2 RICHIESTE ATO-MARCHE PER I TRAPIANTATI

Su mandato dell’Assemblea degli  iscritti del  27 Ottobre 2013, valutati i problemi ed i disagi lamentati dai trapiantati, l’ATO MARCHE ha chiesto al Presidente Spacca ed al Centro Trapianti di Ancona di modificare l’attuale normativa per le PRENOTAZIONI CUP e per l’acquisto degli IMMUNOSOPPRESSORI.

PROPOSTE                            

1) Le prenotazioni per esami diagnostici ,visite specialistiche,ecc.,  dei trapiantati d’organo,richieste  dal loro Centro di Trapianto originario devono essere evase  dal CUP entro il termine richiesto dal Centro Trapianti,  permettendo ai pazienti  di passare  SENZA SPESE  anche al regime libero-professionale ed  in ultima istanza, di passare  alle visite private, rimborsando  loro le spese  tramite la vigente legge 16/2000  se  il CUP non trova una prenotazione  entro il termine richiesto.

2) Con la collaborazione di FEDERFARMA-MARCHE si propone alla Regione di unificare la dispensazione dei farmaci immunosoppressori in un’unica farmacia di riferimento, scelta dal trapiantato. STOP ai viaggi sia per fare le ricette al Centro Trapianti e dal medico di famiglia, sia per l’acquisto degli immunosoppressori H2 nella farmacia ospedaliera e quelli in fascia A nelle farmacie convenzionate. La farmacia di riferimento, riceverà  tramite  ricetta elettronica  le impegnative  rosse, dal Centro Trapianti o dal Medico di famiglia. Le date per il rifornimento  saranno controllate dal sistema computerizzato della  farmacia di riferimento che si responsabilizzerà per ogni eventuale problema e fornirà anche un segnalatore di prese per non dimenticare l’assunzione dei farmaci giornalieri.  

SI ATTENDE UNA RISPOSTA DAL PRESIDENTE SPACCA

RIMBORSI SPESE PER LA TERAPIA “STAMINA”

La Regione Marche ha risposto alla richiesta del 18 Luglio 2013 dell’ATO-MARCHE e con nota (leggi) dell’Agenzia Sanitaria Regionale riconosce ai pazienti marchigiani in cura a Brescia per trapianti sperimentali, con metodo “Stamina“, le provvidenze della L.R. 16/2000, concesse ai trapiantati: le spese di viaggio del paziente + accompagnatore sono rimborsate al 100%; le spese di soggiorno, extraospedaliere, del paziente + accompagnatore sono rimborsate al 70%. L’infusione trapiantologica è a totale carico del S.S.N.  La domanda di rimborso va fatta al Distretto sanitario di appartenenza. Collette e raccolte di fondi dalla carità privata sono fuori luogo, c’è bisogno, invece, di corretta informazione da parte degli uffici pubblici della sanità perché le leggi appropriate per  le cure salvavita ci sono. 
L’ATO-MARCHE  è a disposizione per chi avesse bisogno di informazioni in merito.

Agostino Falcioni

SOCIA ONORARIA ATO-MARCHE A CHICAGO

La Dr.ssa FRANCESCA D’ADDIO, di Fano, Socia Onoraria dell’Ato-Marche per le sue ricerche sui trapianti, è stata chiamata a relazionare su due temi riguardanti il trapianto di isole pancreatiche nei diabetici al Congresso Annuale della Società Americana del Diabete (ADA) che  si è tenuto  a  Chigaco (USA)  dal 21 al 25  Giugno. La Dr.ssa Francesca D’Addio si trova negli States, precisamente alla Harvard Medical School, un tempio della ricerca medica, vincitrice di una Borsa biennale della Fondazione Marchigiana della Università Politecnica delle Marche  per ricerche sulle terapie cellulari nei trapianti di pancreas e rene/ pancreas. Al termine delle ricerche, la nostra socia onoraria  sarà a disposizione dell’ATO-MARCHE per riferire negli ambiti scientifici e medici delle Marche  sui risultati dei suoi lavori, che già hanno interessato l’importante  società medica americana (ADA). Fin d’ora, l’ATO-Marche si congratula con la  Socia Onoraria per i riconoscimenti ricevuti in terra americana.

Agostino Falcioni

TRAPIANTI “STAMINA” NELLE MARCHE ?

Nell’incontro  annuale con la Direzione Sanitaria e con la Direzione del Dipartimento  Trapianti dell’Azienda OO.RR. di Ancona, l’ATO-MARCHE  ha posto il problema di quei pazienti marchigiani, in cura a Brescia con trapianti di cellule staminali mesenchimali, che, a causa della lunga lista d’attesa, non riusciranno a continuare il 2° ciclo in quell’Ospedale, nonostante i miglioramenti riscontrati. L’ATO-Marche ha chiesto ai vertici dell’Azienda di organizzarsi presso il Ministero della Salute per poter effettuare nei laboratori cellulari dell’Ospedale di Torrette i restanti cicli di cure in raccordo con Brescia. La praticabilità di tali cure verrà discussa dalle strutture scientifiche competenti per poi attivarsi presso il superiore Ministero.

Agostino Falcioni

TRAPIANTO CELLULARE CON METODO STAMINA: BATTAGLIA VINTA !

Il 15 Maggio la Commissione Affari Sociali della  Camera , ha approvato  nel giro di circa 2 mesi,  un emendamento finale al  decreto sulla  sperimentazione  delle cellule staminali  con metodo Stamina , come  anche l’ATO-Marche aveva richiesto  con urgenza NELLA SUA LETTERA all’allora Ministro della salute ,Balduzzi, per poter   curare  tante persone  che non  avevano  alcuna speranza dai metodi classici  della medicina cellulare. Nel decreto si  affermano  tre principi, già proposti e sostenuti dall’ATO-Marche.
1)   PRIMA DI OGNI COSA VIENE LA VITA DEL PAZIENTE ,POI I PROTOCOLLI BUROCRATICI DELLE NORME  E DELLE ISTITUZIONI SCIENTIFICHE.
2)   IL TRAPIANTO CELLULARE E’ UN “DONO DI UNA PERSONA “ E SARA’ SOTTO  LA COMPETENZA  DEL CNT ( Centro nazionale trapianti) . PER QUANTO RIGUARDA LA MANIPOLAZIONE E LA MOLTIPLICAZIONE DELLE CELLULE  CON SPECIALI FARMACI, L’ATTENZIONE PER LA QUALITA’ E LA SICUREZZA  SARA’ AFFIDATA ALL’AIFA (Agenzia Italiana del farmaco).
LA SPERIMETAZIONE INIZIERA’ IL 1 LUGLIO PER 18 MESI  CON  COSTANTE OSSERVAZIONE  DELLA SALUTE DEI PAZIENTI.
3)   I GIUDICI ED I TRIBUNALI SONO STATI ESTROMESSI DA OGNI  LORO INTROMISSIONE  SUL  DECIDERE CHI DEVE  VIVERE O MORIRE  E SUL  COME ,QUANDO E DOVE UNO DEVE CURARSI.

L’ATO MARCHE CONTRO IL MESSAGGERO

Mentre si sta svolgendo in tutta Itala la XVI Campagna Informativa Nazionale  per la promozione della cultura della donazione degli organi ai fini di trapianto, il quotidiano  romano ,in un suo articolo del 11 Maggio, se ne esce con una affermazione  fuori dalla logica  e dalla storia   in  un articolo   in cui afferma che la Chiesa Cattolica è contro i trapianti. L’ATO-MARCHE ha contrastato  con  una lettera al Direttore  questa affermazione  calunniosa ed  ha richiesto una rettifica  perché è proprio con l’aiuto degli insegnamenti della Chiesa Cattolica che  si  è allargato e si allarga  il consenso alla donazione degli organi e dei trapianti.

PERCHE' NEGARE IL TRAPIANTO AD UN BAMBINO ?

Il giorno 8 Marzo, davanti al tribunale di Pesaro, c'è stata una manidestazione di sostegno al piccolo Federico di 26 mesi, a cui è stato negato di sottoporsi all'Ospedale di Brescia ad un trapianto di cellule staminali, donate dal papà.
L'ATO-MARCHE, che sostiene i trapianti, ha inviato subito al Ministro della Salute (clicca qui per leggere la lettera) perchè ritiri l'Ordinanza che blocca i trapianti di cellule a Brescia e permetta a Federico e ad altri bimbi di tentare la cura salvavita del trapianto. Non spetta nemmeno ai Giudici ed ai Tribunali decidere della Vita e della Morte delle persone, dove e con chi curarsi. Quando la sola piccola speranza è il trapianto, tutti - il Ministro della Salute con la sua Agenzia AIFA, la Regione Marche, prima responsabile della salute del suo cittadino, il Tribunale di Pesaro adito - devono mettere da parte le loro scartoffie, ordinanze, decreti, delibere, ecc. ecc. e permettere che il medico esegua il trapianto salva vita ! La VITA PRIMA DI TUTTO, poi la Legge. Il Trapianto di cellule staminali non è ancora standardizzato come quello degli organi, la terapia cellulare è ancora in una fase pionieristica, ma non per questo deve essere fermata.
L'Associazione dei Trapiantati delle Marche continuerà a sostenere la battaglia della famiglia del bimbo, anche con petizioni sul web, fino a che le Autorità non faranno marcia indietro.

Fano, lì 9 Marzo 2013
Agostino Falcioni.

CORREZIONE DI ROTTA

Per la campagna sulla donazione dell'a.s. 2013/14 nelle 3° e 4° classi delle scuole superiori, la Regione ha emanato una nuova Delibera di Giunta con un budget di € 38.000, che non dà più l'appalto a solo 2 Associazioni ma invita anche l'ATO_MARCHE ed altre associazioni a partecipare, presentando propri progetti. Raccolto l'invito, l'ATO-MARCHE, nella riunione del 5 Marzo 2013, presso gli Uffici dell'Assessorato Regionale alla Pubblica Istruzione, come o.d.g., ha presentato il suo progetto, condivisibile con altre Associazioni partners:

1) Destinatari:
- N. 12 Istituti Superiori da coinvolgere
- N 24 Classi (3^ e 4^) di circa 25 alunni per Classe
- N. 6000 Totale Alunni da coinvolgere.

2) Metodologia:
- Incontri/dibattiti dei Volontari con le varie Classi alla presenza di un Insegnate referente e formato sul tema Donazione/Trapianti.
- Distribuzione del materiale informativo di supporto.

3) Materiale di supporto
- N. 6000 Vademecum informativi, "Il Trapianto è Vita";
- N. 6000 "DONOR CARD", formato tessera, da sottoscrivere sul retro e da conservare come documento di assenso alla donazione degli organi, ai sensi della L.91/99.

4) Durata
- 4 Mesi con 3 cadenze mensili da Novembre 2013 a Maggio 2014. Le date sono a scelta dei 12 Istituti.

5) Costo preventivato del progetto
- N. 6000 Donor Card = € 440 + IVA
- N 6000 Vademecum = € 5600 + IVA 

AUGURI DELL'ATO-MARCHE PER IL NUOVO ANNO

2013 !  Anno della Fede per i cattolici ed anche Anno della speranza per tutti: famiglie, poveri, dissocupati e malati. Auguri per il Nuovo Coordinatore del Centro Regionale Trapianti, per tutte le equipes di trapianto, per i trapiantati e sopratutto per coloro che attendono un trapianto. Tra i messaggi ricevuti, propongo quello di una giovane donna che in dialisi da 6 anni, nonostante le sofferenze che patisce, attende con speranza e non dispera:

" Sulle ali della fantasia costruisco la mia armonia...

Sono anni che non la vivo più, aspetto un Angelo da lassù !

Ma quest'anno sembra che sia arrivato un dolce regalo dal cielo stellato.

Ho sentito la voce del mio cuore che, per anni, ha gridato con forte dolore...

Ma adesso lo sento ... l'avverto, è il momento.

Fra musica e suoni che abbracciano il Natale, Gesù mi ridarà una vita speciale ! "